![[Encore un] Blog de Mère](https://www.blogdemere.fr/wp-content/uploads/sites/2/2023/10/cropped-logo-blogdemere-150.png){kind=logo}
Voilà un sujet que j’évite soigneusement d’aborder sur le blog ces derniers temps : le RGO de Miniloute. Le point à 2 ans.
Si vous nous suivez, vous savez que le RGO, ou Reflux Gastro Oesophagien, c’est une pathologie qu’on connaît plutôt bien par ici. Surtout le RGO de bébé en fait, parce que bon, monsieur en a un, mais je n’irais pas jusqu’à en faire un article (ne le prends pas mal chéri :p). Bref, pour ceux qui ne savent pas, on a fait connaissance avec ces 3 lettres de malheur quand Liloute était toute petite. Heureusement pour elle et pour nous, à 3 mois c’était maitrisé avec un traitement et une éviction du lait de vache. A 1 an tout était terminé.
Et puis il y a eu Miniloute. Un deuxième bébé RGO (ouais, quand on aime on ne compte pas apparemment), mais qui a souffert beaucoup plus longtemps. Je vous en ai beaucoup parlé sur le blog (par exemple, au moment du diagnostic du RGO, des 1 an de la demoiselle et souvent dans nos points bébé mois après mois). Mais ces dernières semaines, j’avais choisi de ne plus trop en parler ici, même si je continuais à répondre à vos questions sur le sujet en privé.
Parce que le RGO est fourbe. Quand tu crois que ça va mieux, il revient en force. Parfois tu sais pourquoi, parfois non. Dans le cas d’un RGO pathologique (comprendre : qui entraîne des pathologies et un inconfort certain pour bébé) et résistant à pas mal de traitements comme celui de Miniloute, je dirais même qu’en fait il est sournois. On vivait avec depuis la naissance de miss N. et ses oesophagites alors qu’elle était encore un nourrisson. On s’était fait à la panoplie de laits, épaississants et autres traitements qu’on emportait partout.
Parce que c’était comme ça, y’avait pas le choix. Croyez moi, si j’avais pu éviter ses traitements plutôt lourds à si long terme à mon bébé, je l’aurais fait ! On a tenté tellement de choses que j’en étais blasée, je croyais qu’on ne s’en sortirait jamais. J’ai arrêté de croire à ces promesses de guérison avec la diversification (quelle galère ça a été!), la position assise ou la marche (laissez moi rire !)
Bien évidemment dans la plupart des cas ça se passe comme ça. A 1 an, pour beaucoup de bébés et de parents, le RGO est juste un mauvais souvenir, on en a eu la preuve avec Liloute.
Mais pas avec Miniloute. Jusqu’à récemment, les crises de reflux faisaient encore partie de notre quotidien. Les traitements aussi. Mais lentement, on arrivait à franchir des étapes qui nous paraissaient cruciales. On était juste trop effrayés pour en parler.
Quand elle a eu 20 mois, Miniloute est passée au lait de riz non AR, mais toujours avec épaississant (dingue d’épaissir un lait AR non? Et pourtant…). Et puis 2 mois plus tard, on a fait le grand saut : lait de riz en poudre sans épaississant, ni céréales ! Un énorme progrès quand on sait qu’elle régurgitait même avec un lait de la consistance d’une purée… Maintenant, elle n’a plus qu’un biberon de 180 ml de modilac riz Croissance en complément de biscuits.
Au mois de Juillet, alors qu’elle avait 23 mois, on a tenté le 3ème sevrage d’inexium en presque 2 ans. Un énorme pas. Et on avait très très peur, parce que les dernières fois on avait frôlé l’oesophagite… Alors évidemment on a suivi un protocole très progressif avec une diminution lente des doses. Au bout de 15 jours à demi-dose, on a constaté un effet rebond, ce qui est plutôt courant mais qui m’a désespérée sur le moment. Et puis on a pu continuer, passer à des doses encore plus basses jusqu’au jour où… Plus rien.
On a guetté, on a attendu, prêts à dégainer la pipette de gaviscon au moindre pleur.
Mais à l’exception d’une crise en vacances, rien. Alors on a encore attendu.
Ça fait un mois. Un mois sans aucun traitement. Rien qu’en l’écrivant, je réalise qu’on revient de loin et j’ai du mal à y croire. Mon bébé RGO sévère a enfin une vie presque normale ! (Oui, parce que bon, les PLV, ce n’est pas encore ça hein…)
Bon, évidemment, je garde mes boites de médicaments précieusement, au cas où… Evidemment, dès qu’elle se réveille un peu tôt le matin en hurlant je me dis que ça recommence… Le RGO, ça vous traumatise des parents !
Prochaine étape ? La 3ème tentative de réintroduction des PLV ! On va se dire que la troisième fois porte chance 😉
Désormais Miniloute aura chaque jour un biscuit avec beurre/lait au goûter. Chaque semaine on introduira une nouvelle source de lait de vache, très progressivement, en espérant aller jusqu’au bout d’ici 9 semaines 🙂 Ou du moins le plus loin possible.
Et cette fois je pense que je partagerai d’avantage avec vous. Je voudrais vraiment vous remercier pour tous les messages et commentaires que vous m’envoyez pour prendre des nouvelles de Miniloute, me poser vos questions… Je suis heureuse de voir qu’on peut s’entraider dans cette galère car on est de plus en plus nombreux à le vivre. Même si bien sûr un avis médical est irremplaçable 😉
Alors on en reparle bientôt ?
Bien contente pour vous que le RGO soit derrière….
Je suivrai vos articles sur la réintroduction des PLV… ma fille y étant intolérante, mais n’ayant que très peu d’infos (dur de trouver un médecin disponible avec des connaissances sur le sujet…).
Pareil ici, on a du se débrouiller… Comme elle n’a pas eu de diagnostic IPLV franc, bah j’ai demandé de l’aide à d’autres mamans pour la réintro…
waouh !!! je croise les doigts pour que cela fonctionne !! Quelle victoire lorsqu’on arrive à laisser derrière nous l’inexium. Ma crevette a 23 mois et nous avons arrêté l’inexium depuis avril après plus d’un mois de diminution progressive. Par contre, je continue de lui donner du gaviscon deux fois par jour car il nous a fait les 4 molaires cet été.On verra plus tard car l’objectif est d’aller tout doucement sans faire de dérapage. Je n’ai pas encore commencer l’introduction des PLV, j’y vais en douceur car peur de faire flamber son RGO si jamais il serait toujours là. Je prends mon temps …..Ma crevette a eu aussi des troubles de l’oralité pendant plusieurs mois, un univers totalement inconnu pour nous parent. Nous avons des enfants conquérants car ce qu’ils ont vécu, est inimaginable pour nous adultes douillets. Je le félicite chaque jour. Par contre, niveau vie de famille quel traumatisme!!! L’ombre RGO est présent à chaque moment de la journée.
Vivement la fin du RGO !!!!!
oui les dents c’est dur dur avec le rgo :/ bien contente qu’elle nous les ait faites tôt ! On croise les doigts 😉
Nous aussi la grande bébé RGO… et puis petit enfant RGO et maintenant « grande » fille de 5 ans RGO de temps en temps… C’est une vrai saloperie clairement ! Elle n’a plus de traitement « lourd », mais de temps en temps besoin de gaviscon (ouf ce n’est plus du motilium). J’ai du mal à identifier ce qui lui déclenche maintenant le RGO mais bon, on fait avec !
Je vous souhaite pleinnnnn de bonnes choses pour l’arret du traitement ET l’introduction des PLV !
Merci beaucoup (et courage, c’est vraiment une saloperie oui)
Quel soulagement ça doit être pour vous!!
C’est dur quand son enfant souffre de RGO, et quand on doit être vigilant à son alimentation, là où on voudrait l’aider à tout découvrir.
Ici, Lilas, 18 mois demain, est IPLV depuis sa naissance. Elle a été nourrie par sonde nasogastrique (bébé prématuré), puis biberons et a eu très rapidement des vomissements.
Même si la pédiatre en bois qui a commencé à suivre Lilas m’a dit que ce n’était pas dû au lait et qu’on devait le continuer…Bref!
Après plusieurs changements de laits (et de pédiatre!), on a « diagnostiqué » l’IPLV à 9 mois et demi. Donc éviction des PLV, du veau, du bœuf, et Modilac Riz au quotidien.
Tout va mieux depuis!
Mais voilà, à presque 18 mois, j’aimerais tenter la réintroduction des PLV. J’ai un peu peur que ses réactions soient violentes, je ne sais pas trop quoi faire…La pédiatre m’a dit qu’elle pouvait vivre sans, mais qu’on pouvait les réintégrer en commençant par de petites quantités. J’aimerais le faire, mais je ne veux pas rendre ma puce malade…
Désolée du roman, mais c’est vrai qu’on ne peut pas forcément en parler autour de nous…
Bonjour 🙂
Je comprends tout à fait cette peur, ce n’est pas facile avec un bébé RGO/IPLV… Ici on entame aujourd’hui la 3eme semaine de réintroduction et je dois rajouter du beurre cuit à son repas du midi et j’ai la trouille ! C’est vrai qu’on peut vivre sans, mais ce n’est pas pratique de tout le temps regarder toutes les étiquettes ou quand on est invité par exemple :/
Bon courage pour la suite, on croise les doigts !
Bonjour, je connais un peu ça, ma fille avait à ses 2 mois des reflux (pas au point de de venir un RGO) à systematiquement chaque bib et on sait toutes qu’a 2 mois on donne 5 à 6 bib par jours, et ses reflux c’etait la moitie de son bib, alors on a changé de lait depuis ses 2 mois c’est le gallia AR, et on avait commencer ce fameux inexium, qui à bien fonctionner car après 1 mois de traitement elle se portait beaucoup mieux et le lait gallia AR lui va à merveille, elle à 10 mois maintenant et plus aucun reflux, le RGO de ta fille devrait disparaitre maintenant du moins je le lui souhaite, trop mal au coeur de voir ça sur nos amour, bon courage à la famille.
Oui j’espère que c’est derrière nous parce que c’est une plaie ! :/ Contente que ça aille mieux chez toi aussi 🙂
Bonjour votre blog ma beaucoup aidé !!! Je voulais savoir vers 20 mois quel dose inexium et vers quel heure lui donniez vous ? Ma fille a très mal au ventre et se tortille la nuit 5 fois voire plus depuis ça naissance !!! On arrive pas a gérer la dose !!! Vos témoignages me redonne confiance et me fait du bien me dire qu on va bientôt arriver a la fin du rgo et iplv merci beaucoup !!
Et félicitations à vous pour bebe 3 😀
Bonjour !
Alors ça fait un peu loin je ne suis pas sure de me souvenir 😉
Miniloute prenait 1 sachet d’inexium à 18-19h tous les jours, puis quand on a réduit c’était un jour sur deux pendant 2 semaines, puis sur 3 pendant 2 semaines etc…
Mais c’est à voir avec le spécialiste qui la suit.
Bonne journée et bon courage (et merci ^^)
Bonjour, je sais que ça fait longtemps que vous avez ecrit un article mais vous avez le seul blog qui decrit aussi bien nos problemes. Ma fillede 24 mois, iplv, est sous inexium depuis bien longtemps. Nous avons mis en place un sevrage progressif et depuis 3 jours elle n a plus de traitement. Mais cette nuit fut horrible : glaires, vomissements, mal de ventre et gaz. Est ce comme ça que s est traduit l effet rebond pour vous ? Combien de temps a t il duré pour votre fille?
Je vois que l on peut compenser par gaviscon? A quel moment dois je le donner ? Apres le repas ? Ou uniquement si elle fait des crises.
Je vois un gastro pediatre en parallele mais le fait que je continue inexium ne le derange pas alors que nous si…on aimerait au moins attendre un peu pour voir si c est juste ce fameux effet rebond.
Bonjour,
Pour nous il n’y a pas vraiment eu d’effet rebond. Les premières tentatives le reflux revenait rapidement de façon douloureuse au bout de quelques jours et on devait reprendre l’inexium. La dernière tentative (celle qui a marché) on a diminué progressivement les doses comme vous et finalement tout s’est bien passé. Je ne sais pas du coup mais j’aurais tenté gaviscon avant de reprendre l’inexium 😉 On le donnait quand elle avait mal. Ma gastro avait justement dit qu’il valait mieux n’avoir « que » gaviscon et en traitement d’appoint si cel suffisait. J’espère que ça sera le cas pour nous, ma fille a fini tous ses traitements à 2 ans et on a gardé gaviscon de temps en temps encore 6 mois après ça.
Un grand merci pour votre retour. Et pour ce blog qui apporte énormément à des parents comme nous 😉
Bonjour
Mon fils est sous inexium depuis qu il a 1 mois rgo sévère on est monté 15 mg d inexium plus lait sans plv car allergie lait et croises
Il a ajd 1 an et nous essayons de baisser inexium et sommes à 10.
Mon fils qui n’avait que des réveils tétines recommence à e réveiller la nuit. Nous nous disons que les dents peuvent aussi jouer
Quels ont été les signes que votre bébé ne supportait pas l arrêt d’en l inexium ?
Merciiiii
Le retour du reflux était assez rapide lors des tentatives ratées de sevrage chez nous, donc les signes du RGO…
Après les dents peuvent aussi le réveiller 😉
Bonjour Gloagc, je me permets aussi d’apporter mon experience. Nous avons eu les signes suivants : reveils nocturnes avec glaires et vomissements. Puis nous avons tenus en se disant que c’etait peut etre juste l’effet rebond. Nous avons compensé par Gaviscon (merci à ce super blog d’ailleurs !), et cela a marché. Aujourd’hui elle n’a ni inexium ni gaviscon. Par moment le reflux revient de façon breve (avec poussee dentaire notamment), on ressort Gavicon et c’est réglé.
Bon courage !
merci pour votre témoignage 🙂
Bonjour je suis contente de tomber sur ce blog mon fils à été diagnostiqué rgo depuis ses deux mois , à été sous traitement jusqu a ses 16mois , puis on a arrête dun coup ça a marché comme par miracle , avant ça toutes les tentatives d’arrêt ça revenait de manière violente deux trois jours plus tard. Bref comme vous jen revenais pas , sauf que depuis le début de l’hiver apres presque six mois d arret du traitement il est souvent malade avec une toux seche et de plus en plus je redoute que le reflux est en train de revenir, la nuit il n’arrête pas de se réveiller en pleurs à chercher une position qui laccomode le pauvre , on dirait qu il mastique quelque chose dans la bouche , je crois aussi qu il fait pousser ses molaires , J ai tellement peur que ça revienne , je vais voir si je peux calmer avec juste du gaviscon comme.vous dites . Je vis en tunisie cest pas évident de trouver les pediatre qui connaissent bien cette pathologie :(((
Les dents en effet ça peut le faire revenir, mais pas toujours. Je croise les doigts pour vous !
J’espère que je gaviscon suffira.
Bonsoir,
Je viens de tomber sur votre blog. Je suis dans une impasse avec ma fille de 16 mois. Elle a été diagnostiquée très tard de RGO et d’intolérances aux PLV. On me disait qu’elle faisait des caprices car elle prenait du poids.
Elle a donc été sous ogastoro, et jusqu’à il y a un mois, elle prenait 15ml d’inexium. Comme elle avait beaucoup de gaz la nuit qui la faisait souffrir nous avons tenter de réduire progressivement l’inexium. Nous sommes passés à 10mg puis à 5mg depuis 8 jours mais depuis 4 jours, notre fille hurle et se tortille comme au tout début. Je suis désespérée… Du coup je suis remontée à 10mg depuis 2 jours mais pas de changement…
Bonjour,
Le premier conseil que je pourrai donner serait d’aller voir un spécialiste (gastro pédiatre) à l’écoute pour faire le point. Malheureusement à chaque fois qu’on donnait un nouveau traitement ou dosage ici, il fallait 15 jours pour savoir si cela marchait 🙁 Par contre, quand on arrêtait, la douleur revenait direct ! Bon courage pour la suite j’espère que ça ira mieux rapidement.
Bonjour, je découvre votre blog et cet article aujourd’hui seulement. Désolée de réouvrir ce thème. Ma fille de 16 mois à un rgo depuis sa naissance mais que nous avons diagnostiqué à 2mois et demi, et une IPLV diagnostiquée à 8 mois. Le traitement a été gaviscon + innexium + lait spécial (neocate).
J’ai régulièremét tenté l’arrêt de l’innexium, car je n’ai jamais été convaincu de son efficacité dans notre cas. J’ai toujours senti ma fille gênée, nerveuse, irritable et les autres symptômes ne disparaissaient pas totalement. Je constate tout de même que quand je l’arrête c’est encore pire. J’ai deux questions à vous poser si jamais vous avez 5 min …: Est-ce que sous traitement le rgo était totalement maitrisé ? Pas de crise ?
Est ce que le rgo semblait affecté le caractère/comportement de votre fille ?
Depuis toujours je sens que ma fille ne semble presque jamais apaisée et détendue, elle a toujours l’air agacée grognon, pleure beaucoup, n’a aucune patience, est très colérique, veut toujours être dans les bras. Elle a un sommeil hyper léger jour et nuit ( le moindre bruit la réveille), plusieurs réveils nocturnes. Je suis désemparée car j’ai l’impression d’être Seule dans cette galère et que le RGO me vole mon bébé depuis 16 mois.
Merci d’avance.
Bonjour,
Ne vous excusez pas, l’article est là pour ça 😉
Pour ma grande, sous traitement + lait sans PLV le RGO était pratiquement maitrisé (sauf périodes de poussées dentaires). Pour ma petite, elle était toujours gênée… Ça ne servait qu’à éviter d’autres oesophagites. Elle était particulièrement agitée même avec traitement, a dormi mal pendant longtemps, mais c’était pire sans alors…
Ces mots « le RGO me vole mon bébé » c’est exactement ça ! C’est tellement ce que j’ai ressenti… Mais je la retrouvais dans les jours de « mieux », plus souriante, plus affectueuse, plus câline… Je les ai toutes les deux beaucoup portées car c’est une des seules façons de les soulager (vive le portage qui a sauvé ma santé mentale d’ailleurs !). J’ai beaucoup délégué aussi. Je suis bien consciente qu’en ce moment c’est difficile… Autorisez vous à craquer quand même de temps en temps, quitte à la laisser au papa ou dans son lit quand vous n’en pouvez plus… Il n’y a malheureusement pas de traitement miracle avec le RGO, seulement le temps, et il peut paraitre si long ! Je vous souhaite beaucoup de courage, un jour ça passe, et un jour on rattrape tout ce temps perdu 😉
Merci beaucoup pour votre retour. En effet je la retrouve dans les quelques jours de mieux, en ce moment ils sont rares. Peut-être est elle en périodes de poussée dentaire. Comme vous dites le temps semble long puisque presque tout le monde nous dit qu’a la virtualisation vers 12 mois ça passe. Alors on s’accroche à cela et on ne se prépare pas à ce que ça puisse durer beaucoup plus…
En tous cas merci encore et bon courage pour la fin de votre grossesse.
Oh oui ça semble long et on peut se sentir seul… j’avais trouvé un groupe sur Facebook justement pour en discuter, ça faisait du bien (je l’ai gardé sous le coude pour la 3ème :p
Bonne fin de journée !
Bonjour
Votre blog est très intéressant. Notre fille de 16 mois est sous inexium 10mg depuis ces 4 mois. Nous avons tenté 3 fois d’arrêter et ça ne marche pas.
Les deux premières fois, j’avais essayer de descendre les doses. Au bout de qq jours, elle ne dormait plus la nuit.
Et actuellement nous avons re essayé. On a fait en douceur, 2 semaines pour réduire les DOSES jusqu’à 5ml tous les jours puis 1 jour sur 2. On avait repris le gaviscon cette fois.
Cette nuit, crises sur crises, j’ai donné du Doliprane. 2h après, elle ne dormait toujours pas. Énorme pleurs. 2h après le Doliprane, j’ai redonné l’inexium. 30 min après, elle dormait. Aucun réveil depuis.
J’ai craqué cette nuit, j’ai pleuré aussi. Puis j’ai trouvé votre blog. Grâce à vous, je me dis qu’on a réussi à avancer un peu sur l’arrêt. Je pense essayer de garder une dose minimale. Je ne supporte pas de voir ma fille si mal.
Elle a commencé à marcher depuis 1 semaine, c’est pour ça qu’on avait tenté un arrêt.
J’espère qu’un jour, elle arrivera à se passer de traitement.
Effectivement, ça peut être long… Ma deuxième a été « sevrée » au bout de plusieurs tentatives mais ça a fini par marcher ! Je croise les doigts pour que votre fille aussi.
Merci pour votre blog et vos témoignages, ça fait toujours du bien de ne pas se sentir seule face des situations d’angoisse comme les nôtres.
J’ai une question: nous sommes en train d’arrêter l’inexium depuis presque un mois, sur les conseils de la gastro pédiatre, nous avons commencé par la moitié et depuis une semaine un jour sur deux. Mais depuis trois jours notre fille (4 ans), recommence à avoir la voix enrouée le matin, toux laryngée, maux de gorge et une otite! La panoplie complète qui nous montre bien que l’acidité est de retour. Nous avons repris le Gaviscon mais pas d’amélioration. Comment savoir si c’est un effet rebond et que ça va se calmer ou qu’elle n’est pas prête à arrêter le traitement? A partir de quand savoir s’il faut persister ou reprendre? Nous sommes très mal accompagnés médicalement parlant. Nous avons voulu écouter la gastro mais je ne sais pas si ce n’était pas un peu prématuré…
D’avance merci pour votre aide.
Bon dimanche!!
Bonjour et merci pour votre commentaire 🙂
Alors, je ne suis pas médecin mais quand ça s’est produit chez nous, on a réaugmenté les doses jusqu’au palier précédent, et on a vu une amélioration (un jour sur deux je crois, dans votre cas ça serait peut être tous les jour donc). A savoir que parfois nous avons du reprendre à 1/jour quand elle était malade et avait des symptomes ORL type otite etc sur conseil de notre médecin.
Mais à 4 ans je trouve qu’elle devrait avoir une prise en charge plus importante (ce n’est que mon avis, je n’ai rien contre le personnel médical), peut être insister auprès de la gastro ? Lui téléphoner pour lui dire que c’est revenu ?
Je vous souhaite le meilleur pour la suite.
Bon dimanche à vous et votre petite fille 🙂